Подари Жизн кайрымдуулук фонду, балким, онкологиялык жана гематологиялык оорулары бар балдарга жардам берген Россиядагы эң белгилүү фонд болуп саналат. Ал эми мындай ийгиликтүү иштин артыкчылыгы - фондго камкор адамдардын эң сонун тобу чогулгандыгы.
Фонд бүгүн
Ийгиликке жетишкен жана сиз ишене турган коммерциялык эмес уюмдар жөнүндө жылдык отчетун жарыялаган Forbes журналы бир нече жолу "Жашоо белеги" фондусун өзүнүн тизмесине киргизген. Чындыгында, бул кайрымдуулук кайрымдуулуктарынын жана сатылган жардамдардын көлөмү боюнча эң ири фонддордун бири. "Жашоону тартуула" - көптөгөн фонддор жана ыктыярдуу кыймылдар үчүн иштин үлгүсү. КЭУлар миңдеген балдардын өмүрүн сактап калышкан. Фонддун ишинин негизги багыты онкологиялык жана онкогематологиялык оорулар менен ооруган балдарга жардам берүү. Анын үстүнө, жардам медициналык процедураларда жана керектүү дары-дармектерди сатып алууда гана эмес.
Фонд мыйзам чыгаруу процесстерине катышат, мамлекеттик деңгээлде кабыл алынган чечимдерге таасир этет. Ошентип, фонд реанимация бөлүмүнө бейтаптын туугандарынын келүүсүнө тыюу салуу практикасында өзгөртүүлөрдү киргизди. Мындай тыюу салуу баланын укуктары жөнүндө конвенцияга каршы келген, бирок, ата-энелер, жада калса, кичинекей балдарына чейин жандандыруу бөлүмүнө киргизилген эмес. Фонд тарабынан өкмөттө талкууга коюлган маселе оң жооп алды. Ооба, кээ бир ооруканалар дагы эле эски эрежелерди талап кылууга аракет кылып жатышат. Бирок ата-энелер буга чейин талаш-тартыштарды мыйзамдуу жол менен чечүүгө мүмкүнчүлүк алышкан.
Фонд дагы бир татаал маселеде - Россия Федерациясында катталбаган дары-дармектерди ташып келүүдө өз укугун коргойт. Думага "Дары-дармектердин жүгүртүлүшү жөнүндө" долбоор жөнөтүлдү, анын кабыл алынышы каттоодон өтпөгөн импорттолгон дары-дармектерди Россияга ташууну жеңилдетет. Буга чейин кичине кадамдар жасалды деп айта кетишим керек: бажы алымы жоюлуп, уруксат берүүчү жаңы система ишке киргизилген жана дары-дармектерди бирдиктүү оператордун мыйзамдуу ташып келүү схемасы иштелип чыккан.
Фонд ошондой эле акыркы жылдардагы эң резонанстуу көйгөйдү - катуу ооруган адамдардын өз убагында ооруну басаңдатуу мүмкүнчүлүгүн талкуулоого активдүү катышты. Биздин өлкөдө, баңги заттарды анальгетиктер менен камсыздоо маселеси өтө оор. Көбүнчө, дары-дармектердин жетишсиздиги жөнүндө гана эмес, ошондой эле калкты жана медициналык персоналды маалымдоонун жетишсиздиги жөнүндө сөз болот. Бир нече кайрымдуулук фонддору айыккыс ооруга чалдыккан адамдарга паллиативдик жардам көрсөтүү боюнча кырдаалды жөнгө салуу үчүн биригишти. Көп жылдар бою бюрократия менен күрөшүп, коммерциялык эмес кыймылдар Саламаттыкты сактоо министрлигинин көңүлүн көйгөйгө бура алышты. 2016-жылы пациенттин ооруну басаңдатуучу дарылоону жеңилдетиши үчүн учурдагы мыйзамдарга тиешелүү өзгөртүүлөр кабыл алынган. Албетте, дагы деле көптөгөн көйгөйлөр бар. Бирок каражаттардын көңүлү жана туруктуулугу болбосо, эч нерсе жакшы жакка өзгөргөн жок.
Баары кандайча башталды
Бирок мындай ийгиликке жетүү үчүн бир аз убакыт кетти. Кантсе да, фонд жок болуп жатканда, бардык иш катардагы ыктыярчылардын мойнунда. Кантсе дагы, Подари Жизн кайрымдуулук фонду ыктыярдуу иш-аракеттерден улам өсүп турган. Дагы 2003-жылы ыктыярчылар Анна Егорова менен Екатерина Чистякова Москвадагы РЧС бейтаптарынын бири үчүн кан тапшырышкан. Ошол эле учурда, бир кызга гана кан керек эмес, ошондой эле донорлор жетишсиз экени белгилүү болду. Бул маселеге барган сайын көбүрөөк адамдарды тартууга аракет кылып, кыздар “Балдарга донорлор” демилгелүү тобун уюштурушту. Бул топ көйгөйгө көңүл буруу үчүн кеңири акцияларды өткөрүп, элди кан тапшырууга үндөп, оорулуу балдарды дарылоого каражат издешти. Убакыттын өтүшү менен, уламдан-улам көп адамдар, анын ичинде атактуу адамдар байланышка чыга башташты. Бул учурда, кыймылга актриса Чулпан Хаматова кошулуп, биринчи кайрымдуулук концертин Педиатриялык Гематология Федералдык Илимий-Клиникалык Борборунун пайдасына берди. Бирок мындай иш-чараларды туруктуу жүргүзүү кыйынга турду, анткени кыймылдын юридикалык статусу жок болгондуктан жана ири суммадагы акча каражатын туруктуу негизде чогултуу мүмкүн эмес эле.
2006-жылы Чулпан Хаматованын айланасында жана бир аз убакыттан кийин ага кошулган актриса Дина Корзундун пикирлештери ушунчалык ынтымактуу команда түзүшкөндүктөн, алардын кайрымдуулук фондун ачууга кез келди. 2006-жылы фонддун болочок директору Галина Чаликованын демилгеси менен "Жашоо белеги" кайрымдуулук фонду катталган (айтмакчы, Чулпан Хаматова Фондусу түптөлө электе эле башталган Жашоо Фондусу бар., Жашоо Фонду рак оорусуна чалдыккан балдарга жардам берүүгө дагы катышат). Фонддун негиздөөчүлөрү Чулпан Хаматова жана Дина Корзун.
Фонддун жеңиштери
Фонддун биринчи башчысы 1989-жылы Спитактагы жер титирөөдөн кийин балдарга жардам бере баштаган белгилүү ыктыярчы Галина Чаликова болгон. Ошентип, бара-бара Галина медициналык мекемелер менен, айрыкча РКЧ менен иштей баштады жана балдарды заманбап дарылоонун көйгөйлөрүн камтый баштады. Тилекке каршы, 2011-жылы Галина Чаликова дүйнөдөн кайтты. Учурда фонддун директорунун ордуна журналист Екатерина Шергова отурат.
Фонд өзүнүн алгачкы чыныгы жеңишин 2008-жылы, азырынча Россияда буга чейин теңдеши жок Педиатриялык Гематология, Онкология жана Иммунология борборунун курулушу башталганда алган. Албетте, мындай масштабдуу долбоорду мамлекеттин колдоосу болбосо ишке ашыруу мүмкүн эмес эле. Жардам алуу үчүн баштапкы окуя бала Дима Рогачевдун укмуштуудай укмуштуу окуясы болду. Катуу ооруп жаткан Диманын эңсеген тилеги - президент Владимир Путин менен жолугушуу, ал жөнүндө ал кат жазган. Президент жооп берди. Жолугушуу болуп өттү жана Владимир Путиндин көңүлүн ден-соолук көйгөйүнө буруу мүмкүн болду. Жана жыйынтыгы адистештирилген борбордун курулушу болду. Андан кийин бул борбор 2007-жылы каза болгон Дмитрий Рогачевдин ысымына ээ болду. Бүгүнкү күндө Гематология борбору Россиянын эң ири борборлорунун бири болуп саналат, анда өлкөнүн бардык аймактарынан балдар келип дарыланууга болот.
Мындай ар кандай жардам
Бирок фонддун иши учурдагы дарылоо менен гана чектелип калбайт. Фонддун кызматкерлери дарылануудан өткөн ар бир баланы толук айыкканга чейин көзөмөлдөп турушат. Катуу оорулуу баласы бар үй-бүлөнүн кандай кыйынчылыктарга туш болушун билгендер аз. Бул квота жана керектүү дары-дармектердин жетишсиздигинен, башка шаарда же өлкөдө дарылануу, оорулууну айыккандан кийин башкаруу жана байкоо жүргүзүү, татыктуу паллиативдик жетишсиздиктен улам зарыл болгон дарылоодон баш тартуу. Катуу оорулуу баласы бар ар бир үй-бүлө көптөгөн сыноолорду башынан өткөрүшөт, мисалы, биздин өлкөдө жок дары-дармектерди сатып алуу же үйдү ижарага алуу жана төлөө үчүн үй-бүлө толугу менен турушат. башка региондо дарылануу учурунда чогуу болушу мүмкүн. Кайрымдуулук фонду, юридикалык жак катары, ушундай оор кырдаалда жардам берүү мүмкүнчүлүгүнө ээ.
Бардык коммерциялык эмес уюмдар кайрымдуулук каражаттарынын эсебинен иштешет. Жашоону Белек Фонду дагы четте калтырбайт. Кайдыгер карабаган ар бир адам максаттуу түрдө жана фонддун уставдык максаттары үчүн кайрымдуулук кыла алат. Банк аркылуу акча которууну жүзөгө ашырууда, бул кайрымдуулук садака экендигин төлөө максаттарында көрсөтүү керек. Сиз жардам берүүнү каалаган конкреттүү баланын атын жана фамилиясын киргизсеңиз болот. Бул учурда, акча ага жардам берет. Фонддун расмий сайтында сарпталган каражаттар боюнча бардык отчеттор жарыяланган бөлүм, ошондой эле бардык тескөөчүлөр үчүн милдеттүү түрдө жылдык текшерүүнүн жыйынтыгы жарыяланган.
